Na pele de quem vive com Dermatite Atópica

Beatriz Marques, 29 anos, e João Pedro, 23 anos

Dois jovens, Beatriz e João, viram a sua qualidade de vida afetada ao longo dos anos devido à acentuação da sua dermatite atópica. Depois da participação em dois ensaios clínicos distintos, no Hospital CUF Descobertas, os quais tiveram como objetivo avaliar a eficácia e a segurança de um medicamento novo para o tratamento da dermatite atópica, Beatriz e João contam como foi o envolvimento nestes ensaios.

A vida antes da participação no ensaio

O diagnóstico inicial da Beatriz com dermatite atópica surgiu logo aos 6 meses de idade. Ao atingir os 27 anos, a doença encontrava-se em estado totalmente descontrolado. Vivia com 90% do corpo em ferida constante, acompanhada de dores intensas, febre e um profundo desconforto. A dermatite atópica grave, como Beatriz descreve, é uma doença profundamente dolorosa, uma condição visível que gera estigma e é frequentemente alvo de comentários, mesmo que bem-intencionados.

Um novo começo

"Receber o telefonema para participar neste ensaio foi uma lufada de ar fresco."

Para Beatriz, o convite representava a última esperança de melhorar a sua qualidade de vida, após ter testado inúmeros tratamentos sem o sucesso desejado. A possibilidade de testar um novo medicamento com potencial para melhorar significativamente a sua condição foi motivo de grande alegria.

Durante o processo, Beatriz relata que a equipa da CUF demonstrou um profundo profissionalismo e dedicação. Refere-se nomeadamente a Francisca, ao Dr. Pedro e ao Miguel, que foram elogiados pela forma como explicaram toda a informação necessária à participação, garantindo que todas as dúvidas da doente eram esclarecidas prontamente e sem reservas.

Participar num ensaio clínico é participar na evolução da ciência 

Beatriz reconhece que participar num ensaio clínico é um ato de contribuição direta para a evolução da ciência. Destaca a importância de haver participantes nos estudos de novos fármacos, sublinhando a confiança nas rígidas leis de segurança em vigor no nosso país. A motivação final para a sua participação era altruísta.

"Se a minha participação no ensaio clínico pode significar que o próximo doente com dermatite atópica não tem de sofrer o que eu sofri durante 27 anos e pode ter uma boa qualidade de vida, sem dor e sem estigma, ou as consequências associadas, então como podia eu rejeitar a participação no estudo?"

O acompanhamento por parte da CUF

O sucesso do ensaio foi marcado pelo trabalho incansável de toda a equipa multidisciplinar, incluindo a enfermeira Sara, a enfermeira Carmo, o Miguel, a Francisca e o Dr. Pedro. Beatriz destaca a dedicação de todos os envolvidos, que foram essenciais para mitigar os seus receios, nomeadamente o medo de agulhas, e para gerir toda a logística associada, incluindo as múltiplas deslocações que foram necessárias.

Graças ao empenho da equipa e à participação no ensaio, a doente manifesta ter voltado a ter vida e a gostar de viver.

"A verdade é que graças a eles, ao trabalho, empenho e acompanhamento que me deram, eu voltei a ter vida, e a gostar de viver."

A confiança que o ensaio clínico lhe proporcionou e a melhoria na qualidade de vida que alcançou são descritas como indescritíveis. O testemunho da Beatriz reforça a mensagem de que, no fim do dia, a investigação clínica se resume a uma relação de confiança, a confiança no médico e a confiança na ciência, que se revela capaz de transformar vidas.

O impacto da doença na vida do João

João convive com a dermatite atópica desde a adolescência, uma condição cuja gravidade se acentuou de forma significativa à medida que atingiu a idade adulta. Inicialmente diagnosticada por alguns dermatologistas como uma "fase passageira", a doença demonstrou ser persistente e evolutiva, passando a exercer um impacto considerável no seu quotidiano.

"O que começou por ser uma ligeira comichão e pele seca transformou-se num desconforto constante, tanto durante o dia como durante a noite."

O quadro clínico evoluiu de uma ligeira comichão e pele seca para um estado de desconforto constante, que se manifestava tanto de dia como de noite. A pele de João tornou-se progressivamente vermelha, frágil e extremamente seca, e as lesões cutâneas multiplicavam-se devido a um prurido quase impossível de controlar.

Para além do sofrimento físico, João relata um impacto psicológico significativo, onde a necessidade constante de justificar a aparência da pele e o prurido afetam diretamente a sua confiança e vida social. O João também salienta a dificuldade em gerir as reações de familiares e amigos que, embora com boa intenção ao pedirem para não coçar ou estranharem a vermelhidão, acabam por aumentar a frustração perante uma doença complexa e difícil de explicar a quem não a vivencia.

O entusiasmo de participar num ensaio clínico

Quando o Dr. Pedro apresentou a possibilidade de participação no ensaio clínico, a reação inicial do João foi de entusiasmo. 

"Senti curiosidade e entusiasmo por poder contribuir para algo maior — não só para encontrar uma solução para o meu próprio caso, mas também para ajudar a desenvolver um tratamento que possa beneficiar outras pessoas no futuro."

Apesar de um receio inicial, inerente ao facto de ser algo novo e desconhecido, o profissionalismo e clareza com que a equipa da CUF explicou todo o processo dissiparam rapidamente as preocupações. João sentiu que estava em boas mãos, e encarou o ensaio como uma oportunidade única. 

A importância do apoio da família

O João destaca a importância inestimável do apoio familiar. Embora adulto, viveu este processo em estreita colaboração com os seus pais, que se revelaram um grande pilar de força em todas as fases. A sua mãe, em particular, teve um papel decisivo ao contactar o Dr. Pedro e incentivá-lo ativamente a participar no ensaio clínico, sendo o seu apoio fundamental para manter a motivação e confiança do paciente.

O acompanhamento na CUF

A experiência do João, ao participar no ensaio clínico da CUF, foi marcada por um acompanhamento que superou as suas expectativas, descrevendo-o como verdadeiramente excecional.  Este sucesso é atribuído, em grande parte, à dedicação e competência do Dr. Pedro Mendes Bastos e do Miguel (coordenador do ensaio).

João sentiu que, ao entrar no consultório, estava perante uma equipa com um interesse genuíno pela sua saúde e evolução. Cada etapa do processo, desde os progressos do tratamento até aos receios ou dúvidas mais pontuais, foi explicada com clareza e detalhe. O Dr. Pedro Mendes Bastos demonstrou não só um vasto conhecimento na área, mas também uma profunda empatia e capacidade de construir uma verdadeira relação de confiança com o paciente e Miguel foi um elemento exemplar, descrito como sempre disponível, atencioso e rigoroso na comunicação. 

"Participar no ensaio não foi apenas beneficiar de um tratamento inovador, mas também compreender melhor a minha própria condição."

O acompanhamento da Beatriz e do João nos ensaios clínicos decorreu com o máximo rigor, em estrita conformidade com os protocolos de estudo internacionais e sob um regime de avaliações de segurança contínuas. A dedicação e o profissionalismo da equipa de investigação da CUF foram cruciais, não só para manter a proximidade e o apoio aos participantes, mas também para garantir a integridade e a elevada qualidade dos dados científicos recolhidos.

Os ensaios clínicos em dermatite atópica conduzidos na CUF destacam-se pela sua relevância científica:

• O ensaio clínico em que a Beatriz participou explorou a flexibilidade posológica do medicamento upadacitinib (em dosagens de 15mg e 30mg), com o objetivo de otimizar a personalização do tratamento para cada indivíduo que vive com dermatite atópica.

• O ensaio clínico em que o João participou caracteriza-se por ser um ensaio comparativo (head-to-head), confrontando a eficácia e segurança do upadacitinib com o dupilumab, um medicamento já estabelecido no mercado. Os resultados deste ensaio demonstram a relevância da investigação conduzida em Portugal, tendo sido, inclusive, publicados no British Journal of Dermatology, uma revista científica de prestígio internacional.

A participação em ensaios clínicos representa uma oportunidade valiosa para os doentes proporcionando fundamentalmente o acesso antecipado a terapias que podem ser transformadoras e mudar a qualidade de vida.

"O que mais destaco de positivo na condução destes ensaios clínicos é a possibilidade de oferecer aos nossos doentes um maior controlo sobre a sua doença crónica, permitindo-lhes retomar as suas vidas com mais liberdade e qualidade."